O que aconteceu com Desafio do balde de gelo?

O Ice Bucket Challenge (Desafio do Balde de Gelo) surgiu no verão de 2014 como uma campanha viral sem precedentes nas mídias sociais com o objetivo de aumentar a conscientização e os fundos para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também conhecida como doença de Lou Gehrig. O desafio envolvia participantes que se filmavam jogando um balde de água gelada sobre suas cabeças e, em seguida, indicavam outras pessoas para fazer o mesmo em 24 horas ou doar para uma instituição de caridade de ELA, embora muitos tenham feito as duas coisas.

As origens do desafio específico da ELA geralmente remontam ao jogador de golfe Chris Kennedy, que desafiou sua prima Jeanette Senerchia, cujo marido Anthony Senerchia Jr. tinha ELA. O movimento ganhou força significativa por meio dos esforços de jovens que vivem com ELA, especialmente Pete Frates e Pat Quinn, que aproveitaram suas redes para divulgar o desafio globalmente. Celebridades, políticos e atletas de todo o mundo aderiram rapidamente ao desafio, transformando-o em um fenômeno cultural que obteve bilhões de visualizações e uma atenção pública sem precedentes para uma doença pouco conhecida e que, até então, era subfinanciada.

As consequências do Ice Bucket Challenge foram transformadoras. Ele arrecadou mais de US$ 115 milhões para a ALS Association nos EUA e mais de US$ 220 milhões em todo o mundo. Esses fundos aceleraram drasticamente os esforços de pesquisa, cuidados e defesa da ELA. Os principais pontos de virada incluíram a identificação do gene NEK1 em 2016, um avanço significativo na compreensão da genética da ELA, financiado diretamente pelas doações do desafio. Posteriormente, pelo menos 12 novos genes ligados à ELA foram identificados, e vários novos tratamentos, incluindo Radicava (2017) e Qalsody (2023), receberam aprovação da FDA, com o financiamento do desafio desempenhando um papel crucial em seu desenvolvimento.

Além da pesquisa, o desafio também levou a melhorias substanciais no atendimento ao paciente. O número de clínicas multidisciplinares de ELA nos EUA mais do que dobrou, e o acesso a serviços essenciais foi ampliado. O financiamento do governo para a pesquisa da ELA também teve aumentos significativos, com o financiamento do NIH subindo de US$ 49 milhões em 2015 para uma projeção de US$ 220 milhões em 2024. O sucesso da campanha demonstrou o imenso poder da mídia social para causas beneficentes, embora também tenha gerado discussões sobre o "slacktivism" e a sustentabilidade da arrecadação de fundos viral.

Em 1º de março de 2026, o legado do Ice Bucket Challenge continua forte. As organizações de ELA, incluindo a ALS Association e a ALS Network, continuam a honrar seu impacto e a alavancar seu impulso. No aniversário de 10 anos, em 2024, houve novos pedidos de participação e eventos, como o 'Ice Bucket Bash' e encontros no Fenway Park, comemorando o progresso alcançado e incentivando o apoio contínuo. Um relatório encomendado pela ALS Association em outubro de 2024 destacou que, para cada dólar recebido do Ice Bucket Challenge, os beneficiários relataram um financiamento subsequente de US$ 7,01, elevando o impacto total para quase US$ 1 bilhão em financiamento de pesquisa da ALS. O desafio é amplamente creditado por ter mudado para sempre a trajetória da luta contra a ELA, aproximando os pesquisadores mais do que nunca de uma cura.